سومالیایی مبتلا به آلبینیسم: پوست کنده شده با سنگ و تخم مرغ خام

نسیما ساعد صلاح - موگادیشو

سه شنبه، 5 سپتامبر 2023، ساعت 8:57 بعد از ظهر به وقت گرینویچ + 3:30· 5 دقیقه مطالعه

25

(المی بیله محمد

المی بیله محمد 25 ساله با اشاره به انگی که در سومالی به دلیل ابتلا به آلبینیسم با آن مواجه است می گوید: "مردم به من می گویند که من یک آدمخوار هستم و بچه هایشان را خواهم خورد. آنها از من وحشت دارند."

آقای محمد از زمانی که خانه روستایی خود در منطقه مرکزی حیران را ترک کرد، برای یافتن مکانی برای زندگی در موگادیشو، پایتخت، تلاش کرده است. برادران او نیز از این عارضه رنج می برند.

او می گوید: "ما به طور مداوم توسط جامعه خود مورد توهین و شکنجه قرار می گرفتیم. ما را به خاطر رنگ پریده پوست، مو و چشمانمان مورد ضرب و شتم و تمسخر قرار می دادند."

فکر می‌کردم زندگی بهتری در موگادیشو پیدا کنم، اما اشتباه کردم.»

آقای محمد به دنبال اتاقی در یک خانه مشترک گشت و جستجو کرد، اما در هر مرحله رد شد.

او در نهایت 30 دلار (23 پوند) در ماه پرداخت کرد تا در انباری در منطقه Hamar Weyne، قدیمی ترین بخش شهر زندگی کند.

او می گوید: «مردم فکر می کنند من نفرین شده ام. آنها اغلب مخلوطی از آب نمک و تخم مرغ خام را روی درب خانه من می اندازند زیرا معتقدند این کار آنها را از من محافظت می کند.

آقای محمد در نهایت شغلی به عنوان نظافتچی در یک رستوران پیدا کرد که روزانه بین 1.40 تا 4 دلار (3 پوند) درآمد داشت.

زیاد طول نکشید.

او پس از آن اخراج شد که مشتریان از رفتن به آنجا صرف نظر کردند و گفتند که می ترسند آنها را به آلبینیسم مبتلا کند، حتی اگر این یک بیماری مسری نیست، بلکه یک بیماری ژنتیکی است.

او می‌گوید: «من از این رستوران به آن رستوران می‌رفتم و دنبال شغل دیگری می‌گشتم، اما هیچ‌کس مرا استخدام نمی‌کرد. من در نهایت در خیابان ها گدایی کردم و پلاکاردی با شماره تلفنم در دست گرفتم تا مردم بتوانند از طریق پرداخت موبایلی کمک های مالی خود را انجام دهند.»

پولی که او از گدایی به دست می‌آورد به ندرت برای پوشش وعده‌های غذایی و اجاره خانه‌اش کافی است، چه برسد به ضد آفتاب و عینکی که برای محافظت از پوست و چشم‌های حساسش نیاز دارد. افراد مبتلا به آلبینیسم ملانین کمی دارند یا اصلاً ندارند، رنگدانه ای که چشم ها، موها و پوست را رنگ می کند و از نور خورشید محافظت می کند.

آقای محمد می گوید: «من توان خرید عینک آفتابی را ندارم. "در بازاری که التماس می کنم گرد و غبار بسیار و ترافیک بسیار آلوده وجود دارد. چشمانم دائما در عذاب هستند و بینایی ام به سرعت رو به زوال است."

"گاهی اوقات مردم باقی مانده غذای خود را به من می دهند تا بخورم. برخی اوقات من چیزی ندارم."

رویاهای آقای محمد مبنی بر فرار به موگادیشو برای به دست آوردن پول برای بازگرداندن آنها به خانواده خود، به ویژه برادران آلبینویش، از بین رفته است.

رئیس انجمن آلبینوهای سومالی، محمد ابوکر عبدیقادر، به همراه فرزندانش

مشخص نیست که چه تعداد از افراد مبتلا به آلبینیسم در سومالی زندگی می کنند زیرا اطلاعاتی در دسترس نیست. این کشور بیش از سه دهه است که تحت تأثیر درگیری و بی ثباتی قرار گرفته است، بنابراین جمع آوری اطلاعات موثق غیرممکن است.

در اوایل سال جاری، حدود 80 خانواده مبتلا به آلبینیسم در موگادیشو گرد هم آمدند تا انجمنی به نام آلبینوهای سومالی را تشکیل دهند، که امیدوارند در مورد وضعیت اسفناک آنها آگاهی بیشتر شود و به کاهش انگ کمک کند.

تاکنون 86 بطری کرم ضد آفتاب از زنان سومالیایی ساکن دیاسپورا برای آنها ارسال شده است.

توصیه می شود افراد مبتلا به آلبینیسم از ضد آفتاب با فاکتور بالا، لباس های محافظ و عینک آفتابی استفاده کنند تا در معرض نور خورشید قرار نگیرند.

کمبود ملانین آنها به این معنی است که آنها در معرض خطر آفتاب سوختگی و سرطان پوست هستند. همچنین منجر به مشکلات چشمی می شود زیرا ملانین در رشد شبکیه، لایه نازک سلول های پشت چشم نقش دارد.

محمد ابوکر عبدیقدیر، رئیس این گروه، 40 ساله، می گوید: «سایر سومالیایی های دارای معلولیت سازمان هایی تشکیل داده اند که برای کمک از دولت و سازمان های بین المللی لابی می کنند. "آنها اکنون حقوقی دارند. ما نداریم."

آقای عبدیقدیر که شش فرزند دارد، می گوید: "من به عنوان رهبر انجمن ما انتخاب شدم زیرا یک قهرمان هستم و هرگز تسلیم نمی شوم." مانند او، همه آنها با آلبینیسم زندگی می کنند.

او با فروش غذای خشک و کنسرو شده از یک چرخ دستی در بازار Hamar Weyne، امرار معاش می کند. او همیشه برای محافظت از خود در برابر آفتاب خشن کلاه بر سر می گذارد.

او می گوید: دلیل نفرت و ترس مردم از ما نادانی است.

شرارت و تبعیضی که با آن روبرو هستیم نباید ما را از مبارزه برای حقوق خود و تغذیه خانواده هایمان باز دارد.

"کسانی که بیشتر از همه دوستشان دارم - شوهرم و اقوامم - از فرزندانم دوری می کنند"، منبع: آشا گله، توضیحات منبع: مادر کودکان مبتلا به آلبینیسم، تصویر: آشا گله

در حال حاضر، تعصب نسبت به افراد مبتلا به آلبینیسم آنقدر شدید است که کودکان مبتلا به این بیماری به ندرت آموزش می بینند.

آشا گله که دو پسرش مبتلا به آلبینیسم زندگی می کنند، می گوید: «من بچه هایم را از مدرسه خارج کردم زیرا هر روز سنگسار می شدند.

او می‌گوید: «پوست ظریف آن‌ها به دلیل سنگ‌هایی که مردم به سمت آنها پرتاب می‌کردند به شدت آسیب دیده بود، بنابراین اکنون آنها را تمام روز، هر روز در داخل نگه می‌دارم. آنها آموزش نخواهند دید، یاد نخواهند گرفت که چگونه با کودکان دیگر بازی کنند، اما حداقل در امان خواهند بود.

این خانواده ماهانه 40 دلار برای زندگی در یک ملک دو اتاقه موقت در منطقه هوریوا در شمال موگادیشو می پردازند. دیوارها و سقف آن از پارچه‌های کهنه و ورقه‌های شکسته و زنگ‌زده از آهن راه‌دار ساخته شده است که برای جلوگیری از ریختن نور خورشید به داخل و سوزاندن پوست کودکان کافی نیست.

خانم گله می‌گوید: «من قبلاً از فروش سبزیجات در بازار درآمد خوبی کسب می‌کردم. "من مجبور شدم کسب و کار خود را رها کنم تا در خانه با فرزندانم بمانم. اکنون ما برای زنده ماندن با 4 تا 6 دلاری که شوهرم روزانه به عنوان راننده ریکشا به دست می آورد، مبارزه می کنیم."

خانم گل می‌گوید ازدواج او در حال فروپاشی است، زیرا شوهرش او را به دلیل به دنیا آوردن فرزندان مبتلا به آلبینیسم سرزنش می‌کند. او او را متهم می کند که برای خانواده بدشانسی آورده است.

او می گوید: "افرادی که بیشتر دوستشان دارم - شوهرم و بستگانم - از فرزندانم دوری می کنند. برادر خودم فاصله اش را حفظ می کند زیرا معتقد است که آنها او را به آلبینیسم مبتلا می کنند."

"اما من همیشه در کنار آنها خواهم بود و بدون توجه به هر چیزی که باشد، از آنها دفاع خواهم کرد. من صبور خواهم بود و هرگز از آنها غافل نخواهم شد. آنها اینگونه زندگی را انتخاب نکردند."

https://news.yahoo.com/somalis-albinism-pelted-stones-raw-230130054.html